6 Hal Yang Orang Dengan Psoriasis Ingin Semua Orang Tahu Tentang Kondisinya

Psoriasis dapat memengaruhi seluruh hidup Anda.

Materi Iklan Adiktif / Adobe Stock

Jika Anda tidak menderita psoriasis, mungkin sulit untuk memahami secara pasti bagaimana hal itu dapat memengaruhi kualitas hidup seseorang. Kondisi kulit, yang dapat menyebabkan ruam yang meradang, gatal, dan bersisik (di antara gejala lainnya), bersifat kronis — artinya ini adalah kondisi kesehatan yang Anda alami tanpa batas.Dan sementara beberapa orang mungkin berpikir itu gangguan kecil seperti banyak ruam kulit lainnya, siapa pun dengan psoriasis tahu bahwa itu jauh lebih dari "hanya ruam." Faktanya, hal itu dapat menyebabkan ketidaknyamanan yang luar biasa dan berdampak serius pada kualitas hidup seseorang, baik secara fisik maupun mental.

Psoriasis masih cukup disalahpahami. Jika Anda menderita psoriasis, menyadari bahwa orang lain tahu apa yang Anda alami dapat membuat Anda merasa lebih valid dalam perjalanan Anda sendiri dengan kondisi tersebut. Dan jika Anda tidak menderita psoriasis, mempelajari beberapa fakta sederhana tentangnya — langsung dari orang yang mengalaminya setiap hari — dapat membantu Anda lebih memahami seperti apa rasanya. Inilah yang empat orang dengan psoriasis ingin semua orang tahu tentang kondisi tersebut.

1. Psoriasis adalah penyakit autoimun — bukan karena kebersihan yang buruk, dan tidak menular.

Penyakit autoimun adalah suatu kondisi di mana sistem kekebalan tubuh Anda secara keliru menyerang sel-sel sehat, Perpustakaan Kedokteran Nasional AS menjelaskan. Kondisi autoimun yang berbeda mempengaruhi berbagai jenis sel dalam tubuh. Pada psoriasis, sel kulit menjadi sasaran. Seperti banyak kondisi autoimun lainnya, para ahli masih mencoba menunjukkan dengan tepat apa yang sebenarnya menyebabkan psoriasis. Teorinya adalah bahwa orang-orang tertentu cenderung, dan kemudian sesuatu di lingkungan memicu sistem kekebalan dan menyebabkannya tidak berfungsi, menurut Mayo Clinic. Tetapi para peneliti masih mencoba mencari tahu apa yang sebenarnya terjadi ketika seseorang mengembangkan psoriasis.

Tampaknya juga ada komponen genetik. Menurut National Psoriasis Foundation, ada sekitar 10% kemungkinan Anda akan terkena psoriasis jika salah satu orang tua Anda mengidapnya. Itu meningkat menjadi sekitar 50% jika kedua orang tua memilikinya. Tetapi beberapa orang memang mendapatkan psoriasis tanpa riwayat keluarga.

Yang kami ketahui: Cara seseorang merawat diri sendiri tidak dapat menyebabkan psoriasis. Juga tidak bisa apa yang mereka kenakan pada kulit mereka. Itu juga tidak menular. Mitos semacam ini dapat memiliki efek yang sangat berbahaya dan berbahaya pada cara orang memperlakukan mereka yang memiliki kondisi ini. Cristie N., 26, yang berbagi tentang psoriasis di Instagram untuk membantu menyebarkan kesadaran, mengatakan bahwa jika seseorang mengetahui kondisinya, dia memberi tahu mereka, “Saya menderita psoriasis. Itu tidak menular. Itu adalah kondisi kulit autoimun. " Dia sering menjelaskan lebih detail tentang kondisinya, karena dia ingin membantu orang memahami apa itu.

2. Rasa sakit dan ketidaknyamanan bisa tak henti-hentinya.

“Saya pikir sesuatu yang banyak orang tidak mengerti adalah betapa tidak nyamannya hal itu,” Jena L., 31, yang menderita psoriasis sejak dia masih kecil, mengatakan pada DIRI. “Rasanya sangat tidak nyaman dan gatal, dan jika ada di lipatan kulit Anda, rasanya sangat sakit.” Psoriasis Jena sebagian besar terbatas pada pergelangan kakinya dan terkadang sikunya, dan dia mengatakan bahwa hal itu menyebabkan setidaknya beberapa ketidaknyamanan setiap hari. “Saya selalu menyadarinya,” katanya.

Sayangnya, dia tidak sendiri. Bentuk psoriasis yang paling umum adalah psoriasis plak, Mayo Clinic menjelaskan. Ini menyebabkan lesi kulit yang meradang dan terangkat yang terkadang tertutup sisik. Lesi ini dikenal sebagai plak. Gejala bervariasi dari orang ke orang, tetapi plak ini cenderung gatal dan / atau lembut dan bahkan menyebabkan sensasi terbakar. Mereka juga bisa menjadi sangat kering, dan pecah-pecah dan berdarah.

Menggosok, baik dari jenis kulit-ke-kulit atau dari pakaian, dapat memperburuk rasa gatal dan nyeri. Robin B., 61 tahun, yang menderita psoriasis selama lebih dari 15 tahun, mengatakan bahwa sebelum dia mendapatkan perawatan yang efektif, dia harus berhati-hati dengan pakaian yang dia kenakan. “Ada pakaian dalam tertentu yang tidak bisa saya pakai karena akan menyebabkan lebih banyak gesekan di area itu, dan itu sangat menyakitkan,” katanya. "Sampai semuanya beres, ada kemeja dan kain tertentu yang harus saya lebih berhati-hati."

3. Psoriasis dapat mempengaruhi kesehatan mental seseorang.

Lauren K., 35, mengatakan dia terkejut dengan betapa sadar diri akibat psoriasis yang dia alami. “Secara fisik, ada kalanya saya sebagian besar melupakannya — itu benar-benar tidak mengganggu saya kecuali ada gejolak. Tapi saya sangat menyadari fakta bahwa orang bisa melihatnya, ”katanya.

Karena psoriasis sering disalahpahami, banyak orang dengan kondisi ini merasa malu atau tidak percaya diri. Cristie mengatakan bahwa di sekolah dasar, dia menjadi "ahli dalam menyembunyikannya" karena dia sangat takut dengan apa yang orang pikirkan. “Kadang-kadang orang akan menyadarinya, dan itu adalah pengalaman yang paling menakutkan bagi saya,” katanya. (Sekarang dia dalam pengobatan yang efektif dan telah belajar untuk tidak terganggu jika seseorang melihat gejala. Dia menyambutnya sebagai kesempatan untuk mendidik mereka tentang kondisi tersebut, katanya.)

Kesadaran diri tentang psoriasis dapat membuat orang berpakaian berbeda. “Ini sangat memengaruhi lemari pakaian saya,” kata Lauren. Dia menjelaskan bahwa dia selalu memakai lengan baju pada kencan pertama dan untuk urusan yang lebih formal, seperti wawancara kerja, sehingga sikunya tertutup. “Penampilan biasanya tidak terlalu berarti bagi saya,” katanya. Tapi dia masih merasa dia harus menyembunyikan kekambuhan dari orang-orang yang tidak mengenalnya dan mungkin tidak tahu bahwa psoriasis adalah penyebabnya.

Demikian pula, Robin mengatakan bahwa dia berhenti memakai pakaian hitam ketika psoriasis kulit kepalanya sangat parah karena serpihannya akan terlepas dan terlihat sangat jelas di pakaiannya. Kekhawatiran terus-menerus tentang apakah seseorang akan melihat kambuh, dan apa yang mungkin mereka pikirkan tentangnya — dan Anda sebagai hasilnya — adalah pengalaman bersama di antara banyak orang dengan psoriasis.

4. Tidak selalu mudah untuk menentukan atau mengontrol pemicu psoriasis.

Psoriasis sering mengalami siklus peradangan aktif (dalam flare-up, atau flare) dan kemudian mereda untuk beberapa waktu. Flare dapat terjadi karena berbagai pemicu, dan pemicu setiap orang berbeda-beda. Menurut Mayo Clinic, pemicu psoriasis yang umum termasuk infeksi, cedera pada kulit (seperti luka, gigitan serangga, atau sengatan matahari yang parah), cuaca, stres, merokok, konsumsi alkohol yang berlebihan, dan obat-obatan tertentu. Beberapa dari hal-hal itu jauh lebih mudah dikendalikan daripada yang lain.

Stres, khususnya, adalah salah satu yang sulit. "Psoriasis saya benar-benar dipicu oleh stres yang berkepanjangan," kata Cristie. Sayangnya, menjaga tingkat stres tetap rendah setiap saat tidak mungkin dilakukan (jika memang demikian), dan stres juga tidak dapat diprediksi. Tentu, Anda dapat melakukan berbagai hal untuk membantu mengelola stres, seperti bermeditasi dan berolahraga secara teratur, tetapi stres adalah bagian dari kehidupan — terutama mengingat keadaan dunia saat ini.

Bagi Jena, cuaca adalah masalah besar dalam hal pemicu psoriasis. Dia tinggal di Florida, dan dia mengalami gejolak hebat di masa lalu ketika dia mengunjungi Kota New York pada musim dingin untuk bekerja. “Ketika itu benar-benar berkobar dan berada di celah dan celah tangan saya, menyakitkan untuk melakukan apa pun. Dan terkadang mereka berdarah, ”katanya. Meskipun biasanya ketidaknyamanan yang dia rasakan dari psoriasis dapat tertahankan, dia mengatakan ini adalah salah satu saat ketika kondisi tersebut benar-benar memengaruhi kualitas hidupnya dan membuatnya sulit untuk melakukan hal-hal sederhana, seperti membuka tutup botol. Dia juga bisa mengalami flare dalam suhu yang sangat panas dan kering. “Ini sangat menyakitkan dan mulai menyebar ke lebih banyak area di pergelangan kaki atau ke kaki saya,” katanya.

Lauren memiliki pengalaman serupa. “Anda bisa memprediksi cuaca dengan siku saya,” candanya. Lauren juga mencatat bahwa dia benar-benar tidak dapat menentukan dan mengontrol pemicunya, meskipun menderita psoriasis selama sekitar 15 tahun. “Ini adalah tingkat stres, cuaca, alergen, diet saya…. Terlalu banyak untuk diawasi. "

Sementara beberapa orang mungkin beruntung memiliki satu atau dua pemicu yang jelas, yang lain mungkin menemukan bahwa banyak faktor berperan dalam menyebabkan flare psoriasis. Ini hanyalah satu hal tentang kondisi yang membuatnya sulit untuk diprediksi.

5. Perawatan bisa jadi rumit dan seringkali membutuhkan banyak percobaan dan kesalahan.

Saran untuk perbaikan sederhana — seperti, “yang perlu Anda lakukan hanyalah mengubah pola makan atau mendapatkan lebih banyak sinar matahari” —sangat membuat frustrasi orang dengan psoriasis. "Saya telah melakukan segalanya," kata Cristie. “Hal terbesar yang saya ingin orang-orang pahami adalah bahwa bagi sebagian orang, ini bukanlah sesuatu yang dapat Anda perbaiki dengan sangat mudah.” Faktanya, perlu banyak percobaan dan kesalahan untuk mengetahui obat apa yang membuat perbedaan pada psoriasis Anda. Kepercayaan: Jika ada perbaikan yang mudah, semua orang dengan psoriasis akan menggunakannya.

Pilihan topikal - seperti lotion dan salep - seringkali merupakan pengobatan pertama yang diberikan dokter kepada penderita psoriasis, kata Mayo Clinic. Terapi cahaya adalah jenis pengobatan lain, seringkali untuk psoriasis sedang hingga berat. Ini melibatkan mengekspos kulit yang terkena sinar UV (menggunakan perangkat khusus) secara teratur. Pilihan pengobatan lain untuk psoriasis sedang hingga berat termasuk obat-obatan oral dan biologis, yang bekerja dengan mengubah sistem kekebalan dan diberikan melalui infus atau injeksi IV.

Masalahnya, tidak ada cara untuk memprediksi pengobatan mana yang akan ditanggapi seseorang. Satu-satunya cara untuk mengetahuinya adalah dengan mencobanya, melihat bagaimana kelanjutannya, dan beralih ke cara lain jika tidak berhasil. Itulah mengapa sangat penting untuk bekerja dengan spesialis yang tahu cara mengobati psoriasis — biasanya dokter kulit, ahli reumatologi, atau keduanya.

Jena secara pribadi telah melalui banyak percobaan dan kesalahan dan masih mencari cara untuk merawat psoriasis-nya. Dia mengatakan dia mungkin menggunakan 100 krim dan salep yang berbeda selama bertahun-tahun, yang semuanya tidak menghasilkan apa-apa atau bekerja untuk waktu yang singkat dan kemudian menjadi tidak efektif. Dia juga mencoba suntikan steroid, diberikan di pergelangan kakinya, tempat dia paling mengamuk saat itu. Itu tampak membantu tetapi tampaknya tidak sebanding dengan rasa sakitnya (dia menggambarkan dirinya sebagai "tidak baik dengan rasa sakit"). Karena dia menderita psoriasis hanya di sebagian kecil tubuhnya, dia belum mencoba perawatan oral atau injeksi yang lebih intensif.

6. Perawatan "terbaik" bisa sangat bervariasi dari orang ke orang.

Cristie, misalnya, mengambil obat biologis yang mengontrol psoriasis-nya dengan baik, jadi dia sebagian besar waktu bebas kambuh. Lauren menyimpan semprotan steroid untuk digunakan saat dia mengalami kambuh yang sangat gatal. Robin sedang menjalani pengobatan biologis dan oral, dan dia jarang memperhatikan psoriasis-nya lagi. Perawatan "terbaik" untuk setiap orang akan bergantung pada faktor-faktor seperti di mana psoriasis berada, seberapa sering kambuh, dan seberapa besar pengaruhnya terhadap kualitas hidup mereka.

Bagaimana pengobatan itu sendiri memengaruhi kehidupan seseorang juga penting.

Jena mengatakan dia melakukan terapi cahaya tiga hari seminggu selama enam bulan dan berpikir itu pasti membantu. Tapi itu merepotkan, jadi dia berhenti. “Saya sakit karena mengemudi 30 menit setiap tiga hari ke dokter kulit,” katanya. “Saya tidak melihatnya sebagai solusi jangka panjang yang berkelanjutan. Itu juga sangat mahal. ”

Karena psoriasis bisa jadi sulit untuk diobati, tidak jarang menemui beberapa dokter sebelum menemukan seseorang yang tahu cara membantu. “Saya harus pergi ke beberapa dokter kulit sebelum didiagnosis dengan benar,” kata Robin. Namun, begitu dia mendapatkan rejimen yang baik, dia bisa mengendalikan psoriasis-nya dalam jangka panjang.

Sangat disayangkan bahwa begitu banyak orang dengan psoriasis dapat memahami proses panjang yang dapat dilibatkan dalam menemukan pengobatan yang tepat, tetapi penerangan di ujung terowongan — menemukan kelegaan dari ketidaknyamanan psoriasis yang terus-menerus dan bahkan stigma — dapat bermanfaat saya t.